Majlis Perasmian Hari Kesedaran Penyakit Jarang Jumpa 2024
Majlis Hari Kesedaran Penyakit Jarang Jumpa 2024 anjuran Fakulti Perubatan UKM dan Hospital Canselor Tuanku Muhriz telah dirasmikan oleh YB Dato’ Lukanisman Awang Sauni, Timbalan Menteri Kesihatan Malaysia pada 14 November 2024 bertempat di Auditorium Kompleks Pendidikan Perubatan Canselor Tuanku Ja’afar, Hospital Canselor Tuanku Muhriz. Program ini dianjurkan dengan tujuan untuk meningkatkan kesedaran dan pemahaman masyarakat terhadap cabaran yang dihadapi oleh pesakit penyakit jarang jumpa. Bertemakan “Together We Rise: Let’s Unite for Rare Diseases in Malaysia”,secara tidak langsung menyeru kepada solidariti dalam memberikan sokongan menyeluruh bagi pesakit dan keluarga mereka.
Penyakit Jarang Jumpa merupakan penyakit yang jarang atau unik dan biasanya dialami oleh segelintir golongan pesakit dengan anggaran prevalens iaitu satu pesakit bagi setiap 4,000-100,000 orang. Dianggarkan hampir 5,000 hingga 9,000 pesakit mengalami satu penyakit jarang jumpa di Malaysia, dan dianggarkan seramai 600 pesakit mendapatkan rawatan bagi penyakit jarang jumpa di Hospital Canselor Tuanku Muhriz dan Hospital Tunku Ampuan Besar Tuanku Aishah Rohani, Hospital Pakar Kanak-kanak di UKM.
Timbalan Menteri Kesihatan Malaysia, dalam ucapannya menekankan cabaran yang dihadapi oleh pesakit, termasuk kos rawatan yang tinggi, kekurangan pakar, dan stigma sosial. Beliau juga menggesa semua pihak berkepentingan untuk bersama-sama membangunkan garis panduan khusus bagi memastikan pesakit menerima penjagaan yang holistik dan inklusif.
Menurut Prof. Datin Norlinah dalam ceramah umum beliau terdapat lebih kurang 7000 jenis penyakit jarang jumpa diketahui di seluruh dunia namun di Malaysia hanya 502 sahaja penyakit jarang jumpa yang disenaraikan oleh KKM. Tambah beliau, sebanyak 80% penyakit jarang jumpa ini berkaitan dengan penyakit genetik dan kebanyakkan pesakit tidak mendapat diagnosis yang tepat atau lewat mendapatkan diagnosis.
Turut hadir dalam majlis ini adalah YBhg. Prof. Dato’ Dr. Hanafiah Harunarashid, Pro Naib Canselor Kampus Kuala Lumpur UKM, YBhg. Prof. Datin Dr. Marina Mat Baki, Dekan Fakulti Perubatan UKM, YBhg. Dato’ Dr. Azmi Baharudin, Pengarah HCTM, YBhg. Prof. Datin Dr. Norlinah Mohamed Ibrahim, Timbalan Dekan (Siswazah) Fakulti Perubatan UKM merangkap Pengerusi Jawatankuasa Program, ahli-ahli pengurusan Fakulti Perubatan UKM, Pegawai-pegawai Kanan UKM, para peserta dan warga UKM.